Ciepłe lato, jest trzecia nad ranem. Wysoka temperatura nie pomaga mi zasnąć, a dodatkowo znowu słyszę mojego nastoletniego sąsiada i jego „manewry”. Manewry, czyli zachowanie odbiegające od normy ̶ tak przyjęliśmy mówić z moimi rodzicami na to, co wyprawia mieszkający pod nami dzieciak. Krzyki, wrzaski, skakanie, a nawet i wyzywanie swojej matki od najgorszych. Z jednej strony przywykliśmy, a z drugiej za każdym razem w głowie pojawia się proste pytanie: kiedy on skończy?
Poznałam teraz Tymka. Tymek to przedszkolak ̶ ma dokładnie siedem lat i jest w przedszkolnych „starszakach”. Jego główne zainteresowania to drogi, ronda i skrzyżowania (znak ronda miał nawet na swoim torcie urodzinowym), lubi też kolor zielony. Ma fotograficzną pamięć i zapamiętuje trudne wyrazy, które zawsze ochoczo tłumaczy. W swoim przedszkolu ma plan dnia, który na tyle spodobał się innym dzieciakom, że wraz z genialną panią Anią zrobili taki sam dla całej grupy. Wiem również, że jednym z przyjaciół Tymka jest Wiktor ̶ cichy, małomówny chłopczyk z teczką.
Co łączy Tymka i mojego (już byłego) sąsiada? Spektrum autyzmu. Autystyczny świat Tymka Ewy Czajki to opowieść o codzienności z perspektywy dwóch osób: Tymka, który jest w spektrum autyzmu oraz jego przedszkolanki pani Ani. Tymek prostym językiem stara się opisywać swoją rzeczywistość ̶ opowiada on, dlaczego niektóre rzeczy sprawiają mu więcej przyjemności, a inne mniej, czemu jedne drażnią, a inne nie oraz o swoich emocjach, których nie zawsze rozumie. Opisy te są głównie kierowane do najmłodszych, aby mogli się przekonać, że nie każdy odczuwa tak samo jak my ̶ widać to również na przykładzie innych postaci, które pojawiają się w opowieściach Tymka, jak chociażby w przypadku wspomnianego Wiktora czy Zosi ̶ nowej koleżanki w grupie, która ma problem ze wzrokiem. Jednak tak naprawdę dzięki Tymkowi i jego tłumaczeniu swojego świata nie tylko najmłodsi, ale także dorośli będą mogli poznać rzeczywistość osób ze spektrum autyzmu. Większość z nas ma przecież takiego Tymka (nie tylko w wieku przedszkolnym) gdzieś obok siebie, a jego zachowanie nie zawsze musi świadczyć o braku wychowania.
Mimo iż pozycja jest krótka, to podzielono ją na dwie części: opis świata oczami Tymka dla najmłodszych oraz relację osoby postronnej, opiekunki przedszkolnej Tymka ̶ pani Ani. Z niej dowiadujemy się o tym, jak z punktu widzenia dorosłego wygląda praca z osobami nieneurotypowymi. Czasami bywa ona ciężka i mozolna, a czasami przynosi radość i dumę z postępów wychowanka, o czym pisze pani Ania do mamy Tymka. Druga część jest więc skierowana głównie do rodziców i innych dorosłych, aby mogli oni poznać rzeczywistość opiekunów osób ze spektrum autyzmu (mama Tymka jednego dnia płacze za kierownicą pod przedszkolem, a drugiego płacze z dumy na przedstawieniu).
Książka jest więc dla każdego, kto chce chociaż odrobinę zrozumieć codzienność osób nieneurotypowych oraz ich rodzin. Lektura może zniwelować nasz lęk przed autyzmem oraz wzbudzić w nas różne emocje: od współczucia dla rodziców Tymka do poczucia dumy z sukcesów głównego bohatera. Może też okazać się pomocna dla rodzica ̶ z pewnością ułatwi rozmowę z dzieckiem na temat tego, że sposób, w jaki osoby ze spektrum autyzmu postrzegają świat, nie jest wcale gorszy od naszego ̶ „neurotypowego”.
Z danych Narodowego Funduszu Zdrowia wynika, iż w 2021 roku 74 tys. osób otrzymało diagnozę zespołu zaburzeń autystycznych. Wciąż jednak wiele osób ze spektrum autyzmu nie jest diagnozowanych, co może wynikać z braku świadomości społecznej na temat tego zaburzenia oraz trudności w jego rozpoznawaniu. Warto zauważyć, że osoby z ASD często spotykają się z trudnościami w codziennym funkcjonowaniu i potrzebują specjalistycznej pomocy oraz wsparcia. W Polsce działa wiele organizacji i fundacji, które oferują taką pomoc, a także prowadzą działania edukacyjne i społeczne na rzecz poprawy świadomości na temat spektrum autyzmu. Wiele z inicjatyw jest podejmowanych także w Internecie, zwłaszcza przez młode osoby. Ma to również związek z programem „Zwolnieni z teorii”, realizowanym głównie w szkołach średnich.
Za egzemplarz recenzencki dziękuję Wydawnictwu Novae Res.
Źródło:
- Katarzyna Torchała, Spektrum autyzmu: diagnozy na wyrost czy faktyczny wzrost przypadków?, https://zdrowie.pap.pl/rodzice/spektrum-autyzmu-diagnozy-na-wyrost-czy-faktyczny-wzrost-przypadkow
Tekst: Natalia Kuleta